El Colexio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia colabora en las I JORNADAS GALLEGAS DE FISIOTERAPIA EN ENFERMEDADES RARAS
13 Dic 2013
/ cofiga
/ Sede COFIGA
Organizadas por FEGEREC, se celebrán los días 13 y 14 de diciembre en la Facultad de Fisioterapia de la UDC
El Colexio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia colabora en las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras que, organizadas por Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), se desarrollarán los días 13 y 14 de diciembre en el salón de actos de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de A Coruña (campus de Oza).
Las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras tienen por objetivo poner en valor la importancia de la rehabilitación integral desde el modelo biopsicosocial, la interacción de los diferentes profesionales que intervienen en la rehabilitación de una persona afectada por una patología poco frecuente y en el abordaje, desde el punto de vista de la Fisioterapia, de diferentes patologías y síntomas.
Durante su desarrollo, se abordará la importancia del trabajo conjunto de los distintos profesionales de la salud en el abordaje de las necesidades de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, el uso y conocimiento de terapias respiratorias domiciliarias (soporte ventilatorio, cough assist), el enfoque biopsicosocial en casos de dolor crónico o como abordar con el concepto Bobath desórdenes del movimiento, entre otros temas. Y se dejará patente el importante papel de la Fisioterapia en los tratamientos preventivos, paliativos y estabilizadores de este tipo de patologías.
Las I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras se desarrollarán el viernes 13 de diciembre entre las 16:00h y las 10:15h; y el sábado 14, de 10:00h a 15:15h.
En representación del Colexio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia, las Jornadas contararán con la participación de su coordinadora/asesora de Fisioterapia en Neurología, Mónica Menéndez Pardiñas, que hablará sobre la atención fisioterápica en Pediatría en el SERGAS.
También participarán la fisioterapeuta Asenet López, profesora de la Facultad de Fisioterapia de A Coruña, que hablará sobre Fisioterapia Respiratoria en Fibrosis Quística; el fisioterapeuta Lois González Dopazo, profesor en la Facultad de Fisioterapia de Pontevedra, que hablará sobre el abordaje desde el Concepto Bobath de las enfermedades raras que cursan con alteraciones de tono muscular; el fisioterapeuta Carlos Manero, que hablará sobre el tratamiento global en el Linfedema; y del fisioterapeuta Jorge Montero, que abordará el tema del dolor crónico con propuestas de tratamiento fisioterapéutico enfocadas al sistema nervioso central.
FEGEREC
El principal objetivo de FEGEREC es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara y/o crónica y sus familiares. Su Programa de Asistencia Sociosanitaria realiza el abordaje de la persona en su globalidad, a través de una evaluación y una intervención en el nivel físico, psicológico y social del individuo. Para ello cuentan con un Equipo de Atención Multidisciplinar integrado por 12 profesionales, entre ellos 5 fisioterapeutas.
El Área de Fisioterapia de FEGEREC tiene por objetivo rehabilitar y desarrollar la autonomía funcional del individuo desde un enfoque biopsicosocial.
En muchas enfermedades raras y crónicas existen déficits o alteraciones a nivel motor, sensitivo, sensorial, trófico, respiratorio etc. A través de sus múltiples especialidades y técnicas (neurológica, respiratoria, uroginecológica, reumatológica, manual y ortopétida, drenaje linfático…), la Fisioterapia puede ayudar a restablecer las funciones alteradas y conseguir así una mayor calidad de vida e integración social.
Enfermedades raras
Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considera como tal, cada enfermedad específica sólo puede afectar de forma crónica a un número limitado de la población total, generando en la persona que la padece unas condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y sanitario.
En el marco de la Comunidad Europea, son definidas como aquellas enfermedades que se presentan con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en dicha Comunidad (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Sin embargo, estas enfermedades afectan a un gran número de personas en su conjunto pues, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a la población mundial.
En total, se estima que en Europa existen en torno a 27 millones de personas con EERR, en España 3 millones y en Galicia cerca de 300.000 personas.
Su origen es desconocido en la mayoría de los casos. La escasez de conocimientos especializados sobre ellas generan dificultades y muchas veces retrasos en el diagnóstico, a pesar de que algunas enfermedades raras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
Desde la perspectiva sanitaria, están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes existe una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Algunos datos
•Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
•Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
•Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
•Presencia de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
•El pronóstico vital está en juego en casi la mitad de los casos: a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
•El acceso al tratamiento, cuando lo hay, es complicado y muy caro y, no pocas veces, poco efectivo.
•Escasa investigación.
•Existen pocos datos epidemiológicos.
•• Escasos protocolos de actuación.
•• Desinformación (cuidados, ayudas técnicas, tratamientos, especialistas…).
Más información en : Enlace web fegerec
fegerec@gmail.com
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