CoFiGa se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Colexio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia se suma a la conmemoración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras y muestra el apoyo de los fisioterapeutas gallegos a las actividades benéficas que las asociaciones de afectados por este tipo de patologías organiza a lo largo de nuestra geografía con el objetivo de dar mayor visibilidad a un colectivo que en Galicia se estima en 200.000 personas (un 7,5% de la población) y que alcanza la cifra de 3 millones cuando hablamos de todo el territorio español.
¡Juntos por una mayor calidad de vida! es el lema oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014.
Actividades benéficas programadas
A Coruña: La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Federec) organiza el domingo 16 de febrero, en el Palacio de Deportes de Riazor de A Coruña, su IV Gala Internacional de Patinaje Artístico, que contará con la participación de cientos de patinadores de clubs gallegos de diferentes categorías y patinadores ganadores de premios a nivel nacional e internacional, entre ellos la pareja mixta italiana formada por Sara Venerucci y Danilo Dambrino, actuales Campeones del Mundo Senior. Más información en: www.federec.es
Vigo: La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) organiza un partido de fútbol, que se celebrará el 23 de febrero en el campo municipal “Pahiño”, en Navia-Vigo. Más información en: www.asemgalicia.com
Conmemoración
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras nació en 2008, escogiéndose un 29 de febrero, ya que es «un día raro». Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS en sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias.
Su objetivo es sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera interesado en las enfermedades raras
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras (que había surgido como iniciativa esencialmente europea) comenzó a ser cada vez más global, llegándose en 2013 a sumar la participación de más de 70 países de todos los continentes.
Enfermedades raras
Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considera como tal, cada enfermedad específica sólo puede afectar de forma crónica a un número limitado de la población total, generando en la persona que la padece unas condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y sanitario.
En el marco de la Comunidad Europea, son definidas como aquellas enfermedades que se presentan con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en dicha Comunidad (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Sin embargo, estas enfermedades afectan a un gran número de personas en su conjunto pues, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a la población mundial.
En total, se estima que en Europa existen en torno a 27 millones de personas con EERR, en España 3 millones y en Galicia cerca de 200.000 personas.
Su origen es desconocido en la mayoría de los casos. La escasez de conocimientos especializados sobre ellas generan dificultades y muchas veces retrasos en el diagnóstico, a pesar de que algunas enfermedades raras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
Desde la perspectiva sanitaria, están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes existe una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Algunos datos
•Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes.
•Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
•Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
•Presencia de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
•El pronóstico vital está en juego en casi la mitad de los casos: a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
•El acceso al tratamiento, cuando lo hay, es complicado y muy caro y, no pocas veces, poco efectivo.
•Escasa investigación.
•Existen pocos datos epidemiológicos.
•Escasos protocolos de actuación.
•Desinformación (cuidados, ayudas técnicas, tratamientos, especialistas…).
Fisioterapia y enfermedades raras
Por las características de estas patologías, la Fisioterapia es uno de los recursos sanitarios más demandados por los afectados, pues contribuye de manera notable a mejorar su calidad de vida.
El fisioterapeuta aporta confort, previene deformidades, evita la aparición de contracturas, disminuye el dolor y ayuda a las familias a través de la educación para la salud a entender la enfermedad; es decir, forma parte importante de los tratamientos preventivos, paliativos y estabilizadores de los síntomas en este tipo de patologías.
Por su interés, os adjuntamos el enlace del Video sobre Fisioterapia y enfermedades raras que elaboró el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid para conmemorar en 2013 el Día de la Fisioterapia en la Comunidad de Madrid 2013.
