AGL invita a los fisioterapeutas gallegos a participar en los actos organizados con motivo del Día Internacional del Lifedema
Con motivo de la celebración el 6 de marzo del Día Internacional del Linfedema, la Asociación Galega de Linfedema (www.linfedemagalicia.com) tiene previsto realizar una jornada divulgativa sobre esta patología con la lectura de un Manifiesto en el que entre otros aspectos reivindican la creación de Unidades de Linfedema en Hospitales, dotados de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la sanidad pública, así como que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento adecuada a cada paciente, ya que actualmente la está costeando el propio paciente.
La Asociación Galega de Linfedema convoca a los fisioterapeutas gallegos a participar en la lectura del Manifiesto, que tendrá lugar a las 11.30h de la mañana del sábado 7 de marzo/2015, en la Plaza de Galicia de Vilagarcía de Arousa.
A lo largo de toda la mañana del 7 de marzo/2015, la Asociación Galega de Linfedema repartirá información a los asistentes y expondrá alguno de los trabajos llevados a cabo por las personas asociadas y familiares pertenecientes a dicha entidad.
Las actividades programadas tienen por objetivo dar a conocer la labor que desarrolla la Asociación Galega de Linfedema y, sobre todo, informar a la población sobre qué es el Linfedema.
Asociación Galega de Linfedema
La Asociación Galega de Linfedema nace como respuesta a la necesidad de apoyo, información y representación de las personas afectadas por el Linfedema. Es una entidad sin ánimo de lucro, inscrita en el registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma Galega, que agrupa a personas afectadas, familiares e personas interesadas en esta patología.
Forma parte de FEDEAL (Federación Española de Asociaciones de Linfedema), COGAMI (Confederación Galega de persoas con Discapacidade) y de FEGEREC (Federación Galega de Enfermidades Raras).
Obxectivos de AGL
- Apoyar a las personas afectadas.
- Proporcionar información y asesoramiento sobre síntomas, recursos, cuidados y tratamientos, para facilitar su acceso a la atención sanitaria.
- Fomentar y potenciar la autonomía personal para que las personas afectadas y su entorno afectivo puedan colaborar en el mantenimiento de las mejoras sanitarias obtenidas, favoreciendo su calidad de vida.
- Poner en contacto a las personas asociadas para compartir puntos de vista, experiencias y necesidades del colectivo de personas afectadas y familiares/entorno afectivo.
- Difundir la patología al conjunto de la sociedad.
- Sensibilizar a los profesionales y organismos administrativos y sanitarios competentes para lograr una mejor atención médica y humana.
- Implicar a los/as profesionales en el desarrollo de la enfermedad.
- Promover la investigación y mejora de los tratamientos.
- Impulsar la creación de servicios que ofrezcan una atención integral.
- Crear unidades de rehabilitación especializadas.
- Ser un órgano interlocutor ante las instituciones.
- Fomentar la coordinación y cooperación con las administraciones públicas y con otras asociaciones con fines similares.
¿Qué es el Linfedema?
El Linfedema es el aumento de volumen de una o varias partes del cuerpo, ocasionado por el cúmulo de líquido tisular o linfa, limitado entre la piel y el plano muscular. Se produce por una malformación, disfunción, obstrución o daño en el Sistema Linfático.
La linfa es un líquido transparente formado por proteínas, agua, hidratos de carbono y células que ayudan a combatir enfermedades e infecciones. Es transportada por el sistema linfático hasta devolverla al sistema sanguíneo.
Su evolución natural se caracteriza por el aumento constante del miembro afectado. Es una enfermedad grave, de evolución lenta, crónica y progresiva, que crea al individuo problemas físicos y psicosociales.
Se considera una de las enfermedades más desfigurantes y discapacitantes, siendo su estado más avanzado la Elefantiasis.
Sin atención sanitaria, el Linfedema puede derivar en complicaciones muy graves dérmicas e infecciosas.
El Linfedema crónico de larga evolución sin tratamiento, tiene más posibilidades de desembocar en Linfangiosarcoma, cuyo pronóstico es la amputación y poca tasa de supervivencia.
MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DEL LINFEDEMA
La Asociación Galega de Linfedema, en nombre de la Federación Española de Asociaciones de Linfemema (FEDEAL), queremos manifestar que:
En todas las Comunidades del Estado Español existen personas afectadas de Linfedema y en base a nuestra experiencia sabemos que no están diagnosticados o lo son de forma tardía, muchos no reciben una información correcta sobre la enfermedad, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento, y muchos/as pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica.
Por todo ello:
1. Defendemos una Sanidad Pública, de acceso universal, tal y como queda reflejado en nuestra Constitución. Nuestro objetivo es recibir una calidad asistencial de los servicios de los que somos usuarios/as directos/as.
2. Queremos manifestar la necesidad de una cohesión territorial en cuanto a prestaciones y tratamiento a través de la Sanidad Pública, sin discriminación o exclusión por razones de residencia, en relación a métodos de diagnóstico y a utilización de tratamientos de calidad, incluso los de reciente aparición.
3. Queremos proponer la implantación de Unidades de Linfedema en Hospitales, dotados de equipos multidisciplinares que puedan proporcionar una atención sanitaria de calidad y ofrecer una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales dentro de la sanidad pública.
4. Consideramos fundamental conocer la prevalencia y la incidencia del Linfedema Primario y Secundario para que puedan así destinarse los recursos necesarios al tratamiento de esta enfermedad. Queremos impulsar estudios epidemiológicos que aborden problemas de salud de las personas afectadas por Linfedema.
5. Se ha de promover y apoyar la investigación acerca del Linfedema, Lipedema y Flebedema así como de todos sus posibles tratamientos para que se incluyan en los Planes Nacionales de Salud.
6. Pedimos que se revisen algunas prácticas actuales que se utilizan como tratamientos que suponen un peligro o empeoramiento para la salud de la persona enferma, como son la prescripción indiscriminada de determinados fármacos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.
7. Entendemos que la edad no debe ser motivo de exclusión en la valoración y tratamiento de la enfermedad ya que al tratarse de una patología crónica puede manifestarse en cualquier etapa de la vida.
8. Solicitamos que se instauren programas de detección precoz del Linfedema, Lipedema y Flebedema, para que los/as profesionales de la salud puedan derivar a la persona afectada al servicio correspondiente: Angiología y Cirugía Vascular, Medicina Interna, Dermatología y Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, etc.…
9. Debe existir una mayor información tanto para los/as profesionales de la salud como para el/la paciente, para poder acceder al tratamiento idóneo lo antes posible, evitando el empeoramiento de la enfermedad, que conduce a un estado irreversible y a un mayor grado de invalidez, lo que puede repercutir negativamente en el acceso al mundo escolar, laboral y en la integración social.
10. Solicitamos que el Sistema Público Sanitario financie la terapia de mantenimiento adecuada a cada paciente, ya que actualmente la está costeando el propio paciente.
11. Consideramos preciso incluir en la cartera de prestaciones de las Consejerías de Salud, las prendas ortopédicas adecuadas a las necesidades de cada paciente.
12. Pedimos que se tengan en cuenta las limitaciones que produce el Linfedema en el momento de realizar valoraciones de Incapacidad Laboral y/o Grado de Discapacidad.
13. Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las Instituciones Sanitarias en defensa del /de la paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales.
6 de marzo Día del Linfedema,
No queremos Ser INVISIBLES para la Sociedad
